"Aprender a vivir con ello y aceptar que si se tiene un mal día, ya se pasará", Noelia, paciente de Esclerosis Múltiple.

Nota: esta entrada corresponde a la Tarea 5 de la asignatura Introducción a la Neurociencia del Máster en Cultura Científica de la Universidad Pública de Navarra .  

En esta tarea de procede a realizar a dar visibilidad a la Esclerosis Múltiple mediante una entrevista personal.

Es una realidad que cada vez más personas se preocupan por cuidar de su salud, la física y la mental.

Ya no solo a nivel particular, pues desde la Sanidad pública se ofrece el servicio de psicología como apoyo a pacientes con enfermedades como el caso que nos concierne, las neurológicas.

Un servicio de gran ayuda para aquellas personas que lidian cada día con diferentes enfermedades y que les permite además, conocer a otros pacientes, ejerciendo un papel fundamental como terapia de grupo. 

A través de este artículo quiero dar visibilidad a la Esclerosis Múltiple, una enfermedad neurológica. La más común de las llamadas inflamatorias, donde el sistema inmune produce la destrucción de la vaina mielínica de las fibras nerviosas y que también daña las propias fibras nerviosas (axones), en el Sistema Nervioso Central. 

Afecta al encéfalo y a la médula espinal de forma diseminada y tiene cierta predilección por los nervios ópticos, la sustancia blanca del cerebro, el tronco cerebral y la médula espinal.

El paciente puede cursar con síntomas diferentes y puede ocurrir en brotes, con remisión parcial o completa o progresiva.

Por ello hay personas que pueden permanecer prácticamente asintomáticas tras largos años de evolución y otras tener brotes frecuentes, un deterioro progresivo marcado, incluso fulminante.

Síntomas como fatiga, deterioro, hormigueo o alteraciones del control motor, como temblor, dificultad para hablar y caminar son los más habituales, si bien algunos estudios han descubierto alteraciones del campo visual en más de la mitad de los pacientes sin antecedentes de neuritis óptica.

Todavía no se ha descubierto la causa o el marcador específico de la enfermedad y los intentos de demostrar un origen, viral o ambiental no han sido satisfactorios, así como tampoco se ha encontrado una cura, remitir los síntomas y mejorar la calidad de vida del paciente son los tratamientos actuales.

Sí que se han determinado algunos factores de riesgo, como edad, sexo, antecedentes familiares, raza, ciertas infecciones y enfermedades autoinmunes, clima, genética obesidad, vitamina D y el tabaco.

Tras exponer las ideas principales para contextualizar el artículo, es necesario transmitir cómo lo vive un paciente, porque muchas veces somos ajenos a lo que ocurre a nuestro alrededor, no nos detenemos a pensar, a ponernos en el lugar de otras personas y sólo cuando nos toca de cerca, es cuando comenzamos a darle la importancia que se merece.

Pero no me refiero sólo a la Esclerosis Múltiple, sino también a muchas otras enfermedades y ámbitos de la vida, como el hambre, el cáncer o la pobreza.

Un texto no puede quedar en unas líneas de carácter científico - técnico, tiene que ir más allá y abordar aspectos personales y emocionales, lo que se traduce en una gran oportunidad de acercar la ciencia y la realidad a las personas. 

Quiero hablaros de Noelia, una madrileña que con tan sólo 19 años fue diagnosticada de Esclerosis Múltiple, lo que supuso un shock para todo su entorno, pues el desconocimiento era enorme y los cambios que supondría en su vida le asustaban...

En aquel momento estaba cursando un módulo de Desarrollo de aplicaciones informáticos, estudios que tuvo que dejar aparcados porque perdió la visión de un día para otro.

Justo acababa de empezar una relación sentimental y ante las pocas expectativas que había y los cuidados especiales que iba a requerir, le propuso a su pareja no continuar.

Era una persona que casi nunca enfermaba, se sentía fuerte y sana y de repente aquella lesión medular  a nivel cervical, comenzó a producirle hormigueos por todo el cuerpo y cansancio generalizado, llegando incluso a quedarse paralizada en una ocasión cuando se encontraba en la ducha.

Es de esas personas con fuerza, que se levantan y siguen, "era de caerme de la moto y coger, levantarme e irme yo sola al centro de salud para que me curaran rápidamente para volver a estar con los amigos", explicó.

Tras dejar sus estudios se planteó otras opciones, pues el hecho de quedarse en casa dejando que su cabeza se convirtiera en una lavadora le aterraba.

Era una ápoca en la que las opciones de tratamiento eran pocas, a ella en concreto le inyectaron por vía cutánea un inmunomodulador que al día siguiente no le permitía apenas moverse y tenia que permanecer en cama. Se pinchaba los fines de semana para poder hacer vida normal en el trabajo y con sus amigos entre semana. Así estuvo 12 años. Por suerte la investigación ha avanzado y hay muchos más tratamientos.

Noelia lo visibiliza como una enfermedad dura, a nivel de pareja y a nivel familiar, pues además de ese cansancio crónico tuvo una alteración en la tiroides que le provocó hipertiroidismo y la consecuente pérdida de peso. Se quedó muy débil, apenas tenías ganas de hacer nada.

Y como mujer, ¿Qué pasó con la maternidad? A Noelia también le afectó, pues sólo el hecho de pensar que sus futuros hijos pudieran heredar la enfermedad le hizo plantearse mucho si ser madre.

Actualmente a pesar de ser una gran mamá de dos niños, uno de 5 y otro de 2 años, la enfermedad le limita en muchas ocasiones, pues la debilidad se apodera de ella y algo tan bonito y duro a la vez como cuidar de sus pequeños en el día a día, se le hace cuesta arriba.

Durante mucho tiempo permaneció estable y con motivo de su segundo embarazo, dejó el tratamiento por incompatibilidad médica, pero durante la pandemia contrajo COVID, tuvo un nuevo brote bastante fuerte y tuvo que volver a comenzar desde el principio.

A día de hoy, tiene efectos secundarios, pues la debilidad y la fatiga son una constante.

Según le informaron, tras 10 años de tratamiento puede haber una caída del estado de ánimo, ya que ser consciente de que pasa el tiempo y cuesta hacer lo que consideramos una vida normal afecta, algo tan como hacer ejercicio o caminar rápido le cuesta.

Si algo demostró Noelia mientras me contaba su situación y sus vivencias, fue la valentía con la que mostró que se trata de limitaciones y no de debilidades, la necesidad de mantener una estabilidad emocional y ser muy conscientes, para tirar hacia adelante si ser muy exigente: marcarse objetivos reales para evitar hundirse.

Lo resume muy bien en sus ultimas frases:" aprender a vivir con ello, permitirse estar mal muchas veces y aceptar que si se tiene un mal día, ya se pasará".

Por eso es tan importante visibilizar realidades como esta, para que se tome conciencia y aumenten las inversiones en investigación, en educación y en salud.

Muchas gracias Noelia.